Table des matières

• Avant-propos
• I Éthique biomédicale : définitions, aspects historiques, législatifs
  • 1 Émergence de la conscience éthique (1947-1988 : de Nuremberg au Conseil d'État)
    • 1952 : greffe de rein, naissance de la transplantation d'organes
    • 1967 : première greffe du cœur
    • 1967 : la contraception et la loi Neuwirth
    • 1975 : l'interruption volontaire de grossesse et la loi Veil ; le moratoire d'Asilomar
    • 1976 : la loi sur le consentement présumé en matière de prélèvements d'organes et la loi Caillavet
    • 1978 : la loi Informatique et libertés ; la naissance de Louise Brown
    • 1983 : la création du Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE)
    • 1988 : la loi de protection des personnes se prêtant à l'expérimentation biomédicale, dite loi Huriet-Sérusclat ; le rapport du Conseil d'État
    • Bibliographie
  • 2 Le mouvement éthique international
    • Les déclarations des organisations non gouvernementales (ONG)
    • Les avis et propositions des comités d'éthique internationaux
    • L'intégration des normes éthiques dans le droit positif
  • 3 Essai de définition de l'éthique biomédicale
    • Le XXe siècle : un siècle de dupes
    • La révolution scientifique
    • Le questionnement en éthique biomédicale
    • La prise de décision
    • Bibliographie
  • 4 éthiques biomédicales : fallait-il légiférer ?
    • Les réponses possibles
    • La recherche du compromis improbable
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 5 Les lois dites de bioéthique
    • Les lois dites de bioéthique de 1994
    • La révision législative de 2004
    • L'intervention du législateur légitimée
    • Les problèmes récurrents
      • 1. La procréation médicalement assistée et la transplantation d'organes
      • 2. Recherche sur l'embryon et cellules souches
      • 3. Le clonage reproductif
      • 4. la protection juridique des inventions biotechnologiques
      • En guise de conclusion : la consécration ambiguë de la « bioéthique »
    • La révision législative à venir
    • Bibliographie
  • 6 Le droit européen de la bioéthique
    • Le Conseil de l'Europe
    • L'Union européenne
    • Bibliographie
• II Approche philosophique de l'éthique biomédicale
  • 7 L'essence de l'éthique : repères terminologiques
    • L'éthique n'est pas une science
    • L’éthique n'est pas la déontologie
    • L'éthique est un questionnement
    • Bibliographie
  • 8 Les principes éthiques reconnus à l'échelle internationale
    • Le rôle des principes en éthique
    • Le principe d'autonomie
    • Le principe de bienfaisance
    • Le principe de non-malfaisance
    • Le principe de justice
    • Bibliographie
  • 9 Valeurs et émotions
    • D'où viennent les valeurs éthiques ?
    • Comment les valeurs se révèlent-elles à nous ?
    • Des émotions aux principes éthiques universels
    • De l'angoisse à la révision émotionnelle
    • Pour conclure
    • Bibliographie
  • 10 Courants de pensée utilitariste ET personnaliste
    • Société individualiste versus société holiste
    • Le respect du principe d'autonomie ne peut être érigé en absolu
    • Le référentiel personnaliste
    • Le référentiel utilitariste
    • Conclusion
    • Bibliographie
• III Éthique de la relation de soin
  • 11 Le corps malade
    • Mise à disposition ou exposition du corps malade, du corps-machine
      • 1. Qu'est-ce qu'un corps malade ? Description
      • 2. Examen d'un corps malade. Modalités d'examen
      • 3. Réactions au corps du malade. Ou de l'attitude du soignant vis-à-vis du malade
    • Le corps - personne malade. Ou le point de vue du malade
      • 1. Réaction du malade à l'examen de son corps
      • 2. Réaction du sujet à son corps malade
      • 3. Réaction du public au corps du malade
    • Bibliographie
  • 12 Guérir, traiter, soigner
    • Guérir
    • Tentons de comprendre ce que traiter veut dire
    • Le soin
    • Bibliographie
  • 13 Décision et information
    • Les normes de la décision
    • Le problème de la rupture du colloque singulier après l'annonce
    • Les incertitudes de l'information
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 14 Éthique et relation : l'annonce d'une mauvaise nouvelle aux parents
    • Repères conceptuels
    • Les mots de l'annonce
    • Pourquoi ?
    • Le miroir brisé [2]
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 15 Le secret
    • Aspects juridiques et déontologiques du secret médical
    • Les entorses au secret professionnel
    • Les limites du secret professionnel
      • 1. La question de la protection de tiers
      • 2. La question de l'informatisation des données de santé
    • Au-delà du secret professionnel, les autres formes du secret dans le champ médical
      • 1. Le secret entre soignant et patient
      • 2. Le secret organisé
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 16 L'accompagnement
    • La pratique d'accompagnement
      • 1. Une pragmatique du respect
      • 2. La promotion de l'autonomie
      • 3. Rencontre intersubjective et co-construction d'un projet
    • Les impératifs de la démarche d'accompagnement
      • 1. L'approche pluridisciplinaire
      • 2. Prise en compte de la mobilisation émotionnelle de l'équipe
      • 3. Une disposition d'esprit : « l'aptitude à la désillusion »
    • L'accompagnement : nouvelle conception du soin ?
    • Bibliographie
  • 17 Douleur et souffrance
    • Le phénomène douloureux
    • La déstabilisation émotionnelle
    • La réponse médicale
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 18 Fragilité et dignité de la personne âgée
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 19 Débat en éthique, pluridisciplinarité et aide à la décision
    • Historique
    • Les règles du débat en éthique
    • Typologies des débats en éthique dans le champ de la santé
    • Les limites du débat en éthique
      • 1. L'éthique comme alibi
      • 2. La confrontation d'opinions souvent inconciliables
      • 3. La tentation normative
    • Les vertus du débat en éthique
      • 1. Multiplier les angles d'approche
      • 2. Donner du sens aux pratiques
      • 3. Aider à la décision
      • 4. Un outil pédagogique
    • Bibliographie
• IV Éthique des pratiques médicales
  • 20 L'assistance médicale à la procréation
    • L’insémination artificielle
    • La fécondation in vitro
    • L'injection intra-cytoplasmique de spermatozoïde
    • La gestation pour autrui
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 21 Le diagnostic prénatal
    • La dérive eugénique : le paradigme de la trisomie 21
    • La dérive normative
      • 1. Abandon du critère de gravité.
      • 2. Abandon du critère d'incurabilité
      • 3. Abandon du critère de certitude
      • 4. Abandon du critère de l'enfant, tel qu'en lui-même
    • L'encadrement des pratiques
    • La permanence de l'homme
    • Bibliographie
  • 22 Le diagnostic préimplantatoire
    • La pratique du DPI en France
    • Du choix possible de l'embryon à la dérive eugénique
    • Vers une extension des pratiques
    • De la thérapie génique embryonnaire au « bébé médicament »
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 23 Périnatalité : enjeux éthiques
    • Situations, questions et dilemmes
      • 1. La réanimation néonatale : des enjeux pronostiques à long terme
      • 2. Dilemmes aux limites de la viabilité
    • Éléments de réponse
      • 1. Spécificités de la situation périnatale
      • 2. Bienfaisance et non-malfaisance en médecine périnatale
      • 3. Le statut de patient de l'enfant nouveau-né : autonomie et humanité
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 24 Le conseil génétique et sa dimension familiale
    • Génétique médicale et conseil génétique
      • 1. La naissance d'une spécialité
      • 2. Une démarche préventive en vue de procréer
      • 3. La prédiction, une nouvelle dimension du conseil génétique
    • Caractéristiques et spécificités de la génétique médicale
      • 1. La consultation
      • 2. Ce qui se cache derrière le terme de « génétique »
    • Les principes du conseil génétique
      • 1. Au-delà de la stricte technicité
      • 2. Le moment du conseil génétique
      • 3. La perception du risque
      • 4. La pluridisciplinarité au service du patient
    • Les données généalogiques
      • 1. Le « roman familial »
      • 2. La dimension familiale du dossier
      • 2. Pour une solidarité intrafamiliale
    • La problématique de l'information familiale
      • 1. Pourquoi informer la famille ?
      • 2. L'information : un devoir envers les apparentés ?
      • 3. L'encadrement éthique et législatif
    • Conclusion
  • 25 La médecine prédictive
    • Prédiction ou prévision ?
    • Des tests présymptomatiques : Pour qui ? Pourquoi ?
    • Pour un encadrement des pratiques
    • La médecine prédictive, médecine de demain ?
    • Médecine prédictive et société
    • Conclusion
  • 26 La transplantation d'organes, champ éthique de toutes les contradictions
    • Le statut juridique du corps humain
    • La définition de la mort
    • Le consentement
    • L'attribution des organes
      • 1. Le tirage au sort
      • 2. La liste d'attente
      • 3. La recherche de l'efficacité
      • 4. Le contexte social
      • 5. L'urgence médicale
    • Bibliographie
  • 27 Consentement et choix de préférence en cancérologie
    • Consentement et compassion pour celui qui ne sait que choisir
    • Tension entre durée de vie et qualité de vie
    • Le rôle des QALY dans l'aide au consentement du patient
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 28 Aspects éthiques de la prise en charge des patients vih : spécificités et soins palliatifs
    • Apport de cette pathologie dans l'amélioration des rapports médico-psychosociaux
    • Place des soins palliatifs
    • En conclusion
  • 29 Psychiatrie, responsabilité et enfermement
    • L'enfermement nécessaire
    • L'enfermement arbitraire
    • L'enfermement salutaire
    • Bibliographie
  • 30 Enjeux éthiques du risque en psychiatrie
    • Si le risque véhicule la menace d'un péril, il est inhérent à l'entreprise humaine et présente des atouts
    • Quels sont les aspects et les enjeux éthiques du risque que la pratique de la psychiatrie rencontre ou fait naître ?
      • 1. Le risque lié à la maladie mentale
      • 2. Le risque en rapport avec le soin et le dispositif psychiatrique
    • Comment appréhender la nécessaire prise de risques ?
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 31 Fin de vie
    • Le droit de mourir dans la dignité
    • La signification des mots
    • Les réponses possibles
      • 1. L'évolution des idées
      • 2. La lutte contre la douleur
      • 3. Les soins palliatifs
      • 4. L'accompagnement des mourants
      • 5. Le respect de la volonté du malade
    • Les positions internationales
    • La loi française
    • Conclusion
    • Bibliographie
• V Éthique et recherche
  • 32 L'expérimentation humaine : l'homme objet de sa propre expérience
    • Bibliographie
  • 33 La recherche biomédicale : de l'éthique au droit
    • Les conditions tenant à la protection des personnes participant à des recherches
    • Les conditions relatives à l'autorisation et au déroulement de la recherche
    • Bibliographie
  • 34 La brevetabilité du génome humain
    • Le débat sur la brevetabilité des gènes
    • Le débat en France et dans le monde
    • La directive 98/44/CE
    • Le droit français et la transposition
    • Bibliographie
  • 35 Les manipulations génétiques
    • Les manipulations génétiques « à visée thérapeutique »
      • 1. Les médicaments recombinants
      • 2. La thérapie génétique somatique
      • 3. La thérapie génique germinale
      • 4. La transgénèse végétale ou animale au service de la thérapeutique
    • Les organismes génétiquement modifiés
      • 1. De l'acceptable à l'inacceptable
      • 2. Définir la hiérarchie des enjeux
      • 3. La sécurité sanitaire
      • 4. L'acceptabilité sociale
    • L'homme transgénique
    • Conclusion
  • 36 Embryon et fœtus : questions éthiques
    • Le statut de l'embryon
    • La question du fœtus
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 37 Le clonage reproductif
    • Le clonage embryonnaire
    • Le clonage façon Dolly, ou le transfert nucléaire
    • Le clonage humain, entre imaginaire et réalité
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 38 Thérapie cellulaire - des cellules souches, embryonnaires et autres
    • Cellules souches embryonnaires
    • Le clonage dit « thérapeutique »
    • Les cellules souches adultes
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 39 L'éthique de l'innovation
    • L'interrogation éthique, maintenant possible, doit éclairer le débat
    • Le monde était simple quand toute innovation était un progrès
    • Le contexte explique le texte
      • 1. Comment juger qu'une situation est défavorable ?
      • 2. Comment juger qu'une recherche est nécessaire et comment prioriser les actions ?
      • 3. Comment réaliser une recherche ?
    • Une action, une innovation, a plus d'une conséquence
    • Une innovation n'est pas figée
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 40 Éthique et imagerie médicale
    • Le poids des images fœtales
      • 1. Les images normales et le médecin
      • 2. Les images normales et les futurs parents
      • 3. Les images anormales et le médecin
      • 4. Les images anormales et les futurs parents
    • Le poids des images cérébrales
      • 1. Imagerie et état de conscience
      • 2. Imagerie des processus mentaux complexes
      • 3. Limites et précautions
    • Conclusion
    • Bibliographie
• VI Éthique et société
  • 41 Handicaps à la naissance
    • Le cadre de la décision de la Cour de cassation dans « l'affaire Perruche »
    • Les effets de l'arrêt Perruche
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 42 Le mouvement associatif : l'exemple des parents d'enfants handicapés mentaux
    • La place des associations dans le champ de l'enfance « inadaptée »
    • Les premières associations de parents
    • De l'utilité des parents militants
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 43 Handicap et société
    • Handicap et situation de handicap
    • Éthique et loi
    • Situation de l'enfant porteur de handicap
      • 1. Scolarisation
      • 2. L'accompagnement de l'enfant porteur de handicap et de sa famille
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 44 Parentalité, filiation, famille
    • L'évolution du concept de famille
      • 1. La famille est, de longue tradition, la cellule de base de la société
      • 2. La famille fait l'objet de critiques et attaques
      • 3. Deux types d'évolution expliquent le changement
    • La famille au cœur des paradoxes
      • 1. L'État conduit une politique de soutien aux familles
      • 2. Mais les lois s'adaptent à l'évolution sociale
      • 3. La notion de famille reste paradoxale
      • 4. Le paradigme d'une telle discussion est constitué par la famille homoparentale
    • Au-delà des choix politiques, se posent des problèmes d'éthique biomédicale au regard de la parenté et de la filiation
      • 1. Données du problème
      • 2. L'évidence est-elle toujours vérité biologique ?
    • Exemples de questions d'éthique biomédicale soulevées
      • 1. L'étude de l'ADN post-mortem
      • 2. L'insémination artificielle avec donneur et, plus généralement, le don de gamètes
      • 3. Les mères porteuses, ou la gestation pour autrui
      • 4. Autres extravagances
    • En conclusion
    • Bibliographie
  • 45 Accouchement sous X et accès aux origines personnelles
    • Les droits de la femme
    • Les droits de l'enfant
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 46 L'adoption
    • Repères historiques
    • Les procédures d'adoption en France
    • Éthique, désir d'enfant et droit à l'enfant
      • 1. Le désir d'enfant
      • 2. Peut-ton parler d'un « droit à l'enfant » ?
      • 3. L'adoption d'enfants « différents »
    • L'adoption internationale
    • L'accès de l'enfant à sa propre histoire
    • Conclusion
    • Bibliographie
  • 47 Le comité consultatif national d'éthique
    • Repères historiques
    • Missions et limites du Comité consultatif national d'éthique
    • Les avis du Comité
    • Composition
    • Quel lien entre le Comité consultatif national d'éthique et les Comités d'éthique hospitaliers ?
    • Bibliographie
  • 48 Les espaces de réflexion éthique : des lieux d'enseignement et de formation au questionnement
    • Les vocations pédagogique et coordonnatrice des espaces éthiques
    • Missions définies par le Rapport Cordier et l'avis 84 du CCNE [2, 3]
    • Les commissions de réflexion
    • Conclusion
    • Bibliographie